La Asamblea Regional de Murcia ha vuelto a acoger, después de tres años sin poder hacerlo como consecuencia de la pandemia, la visita de los participantes en las Jornadas de Formación en Hemofilia, que anualmente se celebra en el centro La Charca, de Totana, y que organiza la Federación Española de Hemofilia y por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
En esta ocasión, 57 niñas y niños de entre 8 y 12 años de edad, procedentes de diferentes comunidades autónomas, junto con el presidente de la Asociación Regional, el doctor Manuel Moreno, y varios profesionales sanitarios y monitores, han sido recibidos por la presidenta de la Asamblea Regional, Visitación Martínez.
Martínez les ha dado la bienvenida y ha escuchado sus necesidades y su principal reivindicación: la creación de una Unidad de Trombosis y Hemostasia multidisciplinar para tratar a los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías, que convierta al Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca en centro de referencia. Actualmente, en la Región de Murcia 80 pacientes padecen hemofilia y aproximadamente 200 mujeres son portadoras del gen de la hemofilia.
La visita de estas niñas y niños que asisten a las XXXIV Jornadas de Formación para conocer mejor su enfermedad y aprender técnicas de autotratamiento es, desde hace más treinta años, un clásico en la historia de la Asamblea Regional, que les permite conocer sus funciones, así como la historia del edificio y algunas de sus dependencias. Además, evidencia y recuerda la estrecha colaboración entre la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y la Asamblea Regional de Murcia, que permitió en su momento la creación, vía legislativa, del Centro Regional de Hemodonación.
